Mi hijo no está enfermo, tiene Síndrome de Down

El Síndrome de Down no es una enfermedad, las personas con Síndrome Down no son discapacitados, tienen otras capacidades. Pueden trabajar, estudiar y divertirse a tu lado.

Tita se casó en Julio del año pasado con Juanro. Un viaje de novios de ensueño y tras  las vacaciones se da cuenta que está embarazada. «Pensé, ¡qué pronto!. Ya un niño, qué responsabilidad,  pero superfelices en la aventura de ser madre por primera vez a los 29 años». Tita me recibe en su casa, ahora tiene que estar de reposo porque Bosco, así se llama el bebe que espera, está en la semana 32 y necesita bajar el nivel de ajetreo que su trabajo conlleva como responsable comercial de una importante empresa de seguros. No la conozco de nada, pero su sonrisa al abrirme la puerta hace que se esfume rápidamente ese pudor que siempre siento al colarme en la vida de las personas que generosamente me cuentan su historia. La de Tita y Juan no estaría hoy aquí si no llega a ser porque los análisis de la semana 12 detectan un alto porcentaje de posibilidades de que el niño venga con Síndrome Down. Dos pruebas más son suficientes para corroborar al 99´9% que el pequeño viene con una parte extra del cromosoma 21.

«Cuando fui a hacerme la primera revisión tras sospechar que estaba embarazada antes de que me dijera el médico nada,  en la ecografía empecé a escuchar un latido que me ha acompañado todos estos meses tocoto tocoto tocoto, ese latido no se me ha ido durante todo mi embarazo, y en ese momento siento que ese latido no se puede nunca parar.» Cuando les comunican que esa variable es muy alta, con muchas posibilidades de venir con Síndrome Down ellos no dicen nada a la familia, esperan la confirmación definitiva «el 23 de noviembre, un día antes de mi cumpleaños me lo confirman, lo que ya esperábamos, en ese momento, no te voy a engañar los dos en esa consulta nos venimos un poco abajo porque no encaja el puzzle que tú te has hecho porque quieres que tu hijo sea el niño más guapo, el más listo ¡qué lo va a ser!, pero en ese momento tienes esa perspectiva. Juan y yo nos miramos y entre lágrimas nos dijimos que no  pasaba nada y que íbamos a tirar para a delante. No había ninguna duda. Yo sin poder hablar mirando hacia abajo  desde el desconocimiento y la incertidumbre por la falta de información, me venía  a la mente ese latido tocoto tocoto tocoto…»

Toda la familia  ha arropado a Tita y a Juan. Ella se ha sentido querida dice sin dar nada a cambio, lo que no sabe Tita es que su gesto de amor para sacar adelante a su hijo Bosco lo vemos todos, hasta los que la acabamos de conocer. ¡Cómo no se va a querer mucho más a alguien así! Las amigas han estado siempre cerca,  sus hermanos y cuñados, sus primos, todos se han volcado en esta espera que ya se ha convertido en dulce espera tras las primeras lágrimas amargas. Ahora Tita sonríe sin parar  «Cuando no tienes dudas  de seguir a delante con el embarazo no paras de informarte, de querer saber, de conocer personas que están pasando por lo mismo que tú, y ves que la vida de estos niños es normal, tienen su cole, su estimulación, su entorno, entonces es cuando te entra una paz infinita»

Tita insiste mucho en que transmita que es muy importante conocer la realidad porque los miedos vienen desde la desinformación y a ella le han ayudado mucho Down España, la Fundación Down Madrid y La Fundación Garrigou. «Lo primero es un shock porque no estamos preparados. Después, lo normal, es pasar un duelo a cada uno le cuesta superarlo, pero a mi me duró poco, yo quise salir rápidamente  y con el apoyo de Juanro ha sido muy fácil, volví a mi trabajo y aquí estoy dispuesta a sacar adelante a Bosquito con el único objetivo: que sea feliz» Un sentimiento que se convierte en el objetivo vital de todas las madres.

Felicidad irradia Patricia. Desde hace nueve años saca a delante a Sofía, también su primera hija. Entiende muy bien por lo que está pasando Tita «Piensas que te va a cambiar la vida, tienes un desconocimiento tal de la discapacidad que te mueres de miedo. El primer año es más movidito porque necesitas conocer todas las terapias que tienes que hacer, pero luego la verdad que con la ayuda de Down España se hace todo muy llevadero». Los pequeños que nacen así necesitan más estimulación. Algunos vienen con cardiopatías que hay que vigilar, también el oído y la vista son sus puntos débiles, y su aprendizaje es más lento. «Nosotros además no sabíamos que tenía síndrome de Down, nació con treinta semanas prematura y lo que menos nos importaba al principio era eso, queríamos que su vida continuara con nosotros»

Sofía salió, claro que salió y es tan bonita que ha hecho de modelo en diferentes campañas publicitarias, de mayor quiere seguir posando, le encanta. «Mi hija me hace la vida muy fácil, es muy cariñosa, tiene una empatía increíble, sabe decirme una frase bonita si me ve cansada de todo el día, cuida de Luis, su hermano y está pendiente de todo el mundo al que quiere….» 

Estas dos mujeres tienen una historia de vida especial. Patricia dice que odia eso de que la llamen madre coraje. No lo haré, porque si Patricia transmite algo de verdad es felicidad. Hablando con ellas he descubierto muchas cosas del síndrome de Down que podría contarte, pero lo que me apetece es en realidad transmitirte su paz, su convicción de madre que tiene que luchar un grado más que tú y que yo para educar a sus hijos. Transmitir su agradecimiento porque han tenido un hijo al que pueden criar  en un momento en el que se conoce muchísimo sobre el Síndrome de Down. Saben que lo van a tener más difícil que tú y que yo, pero no por ello se van a arrugar. Patricia ha querido que Sofía participe en muchas campañas publicitarias porque «visibilizando normalizamos», Tita está deseando poner a Bosco en el carro «con la capota bien abierta para que todo el mundo vea lo guapo que es mi chinito» Otras madres lo hacen desde su blog como Ana Neira  El blog de Anna o Instagram con @pepitamola de la que conocemos su día a día por las fotos que su mami cuelga.

Si tienes dudas o conoces a alguien que las tenga pásale este post con los enlaces con dos historias de niños que han tenido la suerte de nacer en estas familias, pero no son las únicas. Unidos pueden, porque los niños Down pueden llevar una vida normal. Eso te lo cuento en otro momento.

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