Seguro que muchos os habéis sentido indignados, engañados y desencantados con el caso de la pequeña Nadia. Yo no voy a añadir nada más a la información que se está publicando estos días. Pero me parece interesante analizar cómo y a quién podemos hacer donaciones sin sentirnos engañados. Algunas familias que tienen niños con enfermedades raras realizan un camino por su cuenta para conseguir el bienestar de sus pequeños, simplemente para que vivan mejor. Ellos no pueden sentirse abandonados. Y por otro lado, si tenemos un niño con necesidades especiales ¿qué hago para que la gente me ayude con confianza?
Lorena es la madre de Said que tiene 10 años y una leucoencefalopatía, una disminución de la masa blanca del cerebro, de las enfermedades degenerativas que hay las tiene descartadas, es decir que en realidad su enfermedad no tiene nombre ni diagnóstico. Said tiene una discapacidad del 68%, no anda, no habla, no se sienta y ha perdido la mitad de la audición. Said necesitaba una silla de ruedas, audífonos y una silla de baño. Cuando Lorena fue a comprarlo, le pedían diez mil euros. Lo comentó en Facebook y sus amigos le animaron para que recaudara fondos. “nunca pensé que esto llegaría a donde ha llegado” Creó La Sonrisa de Said y en cuatro meses conseguía el dinero gracias a unas rifas y una gala benéfica. En el cole al que va Said hay muchos niños con discapacidad que necesitan ayuda y Lorena ha mantenido la Asociación que ha pasado a llamarse Contagiando Sonrisas. Han conseguido involucrar a particulares y empresas de Alcorcón y han conseguido becas para terapias con caballos. Lorena quiere, porque ve que se puede seguir ayudando.
“Los padres que tenemos hijos con enfermedades raras tenemos informes médicos de todos los especialistas que ven a nuestros hijos, por la seguridad social o por lo privado, tenemos las recetas de los medicamentos que necesitan, las facturas de todo lo que compramos. Yo publico todo en Facebook, las facturas y fotos de lo que hacemos y si alguien me pide venir a ver la obra del baño adaptado que venga y lo vea, lo enseño encantada»
«Yo lo que hago es publicarlo en Facebook, ahí voy colgando las fotos de todo lo que Said utiliza”
Lo utiliza gracias a la generosidad de muchas personas y el esfuerzo de Lorena.
Si encuentras alguien con este perfil seguro que será difícil no involucrarte con su causa
Desde la Asociación Española de Fundaciones, su presidente Silverio Agea cree sin embargo que «los que quieran ayudar tienen que donar a una entidad no lucrativa que te facilite un certificado de donaciones, algo que te supone desgravación fiscal porque es un dinero que se declara. Si se pide a un título particular no hay certificado esto garantiza un cauce transparente, un cauce que declare”
Si nos vemos en un caso dramático para mi hijo ¿qué puedo hacer?
Silverio Agea recomienda que los padres acudan lo primero a la sanidad pública “es donde les van a atender y suponiendo que no puedan les van a orientar y remitir a fundaciones o asociaciones que trabajen con causas similares, ellos pueden recaudar por ti. También se puede recurrir a plataformas que estudian tu proyecto y recaudan para tu causa emitiendo el certificado de donación. Hay que aunar que la donación sea transparente que cumpla todos los requisitos legales pero que no se quede un caso sin atender.”
Mi grano de arena es una de esas plataformas donde puedes encontrar ayuda. Échale un vistazo y te sorprenderás la cantidad de gente en España que está dispuesta a ayudar. Y me quedo con una reflexión de Agea que “este caso sirva para aumentar las ayudas a quien lo necesita, y no perjudique, saldremos reforzados porque ser solidarios nos hace mejor como país”
¿Conoces algún caso como este? ¿Qué opinas de todo esto? Nos encanta conocer tu opinión.
Laura Oton on life 