Nuestros hijos con Síndrome de Down viene a ser maestros de vidas, vienen a hacernos merecedores de un gran mundo de amor sin límite.

A mi me gusta presentarme como contadora de historias de vida, y no lo hago mal, la verdad. Quizás por eso Karla se puso en contacto conmigo al poco tiempo de publicar la historia de la familia de Bosco. Leer aquí “Mi hijo no está enfermo, tiene Síndrome de Down” Karla y su familia son de Perú. Quizás ver como otras madres contaban sus historias le ha animado a hacer lo mismo con la suya. Le pedí que me contara para conocer a esta pequeña Luciana que se ha convertido en el centro de la familia. Es tan bonito como ella lo cuenta que sólo puedo  dejarle nuestro blog para darle voz.
Karla lo cuenta así:
Recuerdo cuando me quedé embarazada, como deseaba tener esa niña con la que siempre soñé. Recuerdo también como esperé el día que me dirían el sexo y recuerdo también como lloré de felicidad cuando me confirmaron que venía en camino una niña. Después de haber tenido tres varones, mi sueño se hacía realidad.
Por fin el día llegó, nada podía salir mal.. Todos los exámenes y pruebas se habían hecho. 
Luciana llegó un día muy especial, un lindo día de verano. A pesar que fue programada por cesárea, fue el mejor embarazo que hice. Cero complicaciones y malestares.
Recuerdo como si fuera ayer escucharla llorar al nacer y mirar con emoción hacia donde estaba Lu y la pediatra, tenía mucha curiosidad por conocerla al fin. El tiempo pasaba y la pediatra no paraba de examinarla y eso llamo mucho mi atención. Cuando en eso escuché que le dijo a mi doctor: “Dr. la bebe tiene características de Síndrome de Down”. En ese instante sentí que mi corazón se paralizaba, todo lo veía en cámara lenta.. Estaba en shock! ¿Escuché bien? No podía creer que eso me estuviera pasando a mí..¿ Por qué a mí? Se me vino a la mente los pocos niños con SD que había conocido en las Navidades, cuando íbamos a hacer ayuda social. Ese estereotipo, que no era para nada real a lo que son los niños ahora con las terapias. Además la manera de decir la noticia no fue la mejor, tuvimos que escuchar de esa pediatra, cosas muy feas con las que nacen algunos niños y los porcentajes. ¿Mi hija venía con algo de eso? Yo no paraba de llorar. Sentí en ese momento, que mi vida nunca más iba a ser una vida normal. 
Cuando me llevaron a Luciana por primera vez a mi habitación, la recibí con lágrimas de emoción y confusión también. La vi tan hermosa, la abrace y la llene de besos. Ya la amaba desde antes de conocerla. 
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Una noche aún en la clínica, conversando con mi esposo, le dije llorando: ¿Porque a mí? ¿Por qué a ella? Dios sabía cuanto deseaba esta niña, ¿por qué me la mando así? ¿Tú sabes todos los planes que tenía para ella? Mis sueños… (Mi ignorancia era grande) A lo cual mi esposo contestó sabiamente: “¿Por qué cambiaron los planes? ¿Por qué te tienes que privar de hacer tu sueño realidad con ella, y por qué se lo vas a privar a ella también? Haz tu sueño realidad, ¿por qué no? Es la hija que quisimos, ¡ahí está! Cambiaron un poco los planes iniciales, pero es nuestra hija y así la amamos. Estamos juntos en esto. Saldremos adelante y la sacaremos adelante a ella.”
Me dejó sin palabras.
Ya en casa, vino el proceso de asimilar lo que Dios me había enviado y descubrir la razón de por qué Luciana me eligió a mí como su mamá. Fueron 2 semanas de llantos y mil preguntas. De no tener nada nuevo para leer en google, porque ya todo me lo había leído (mala decisión porque en  internet se encuentra de todo…)
Recibí visitas de mamis de bebes con la misma condición que me ayudaron mucho. Hasta que un día dije: ¡Yo puedo con esto! ¿Qué tengo que hacer? ¿Por dónde empiezo? ¿Quienes son las terapeutas? Y así fue como Luciana a los 15 días de nacida empezó con sus terapias físicas. 
Sé que nada es, ni será fácil para ella. Todo lo logrará con mucho esfuerzo. Pero ¿qué esfuerzo no tiene recompensa? Cada logro de ella, es una fiesta en casa. Va logrando las cosas a su propio ritmo.
Luciana vino sanita, Gracias a Dios, sin ningún mal congénito. Y si hubiera venido con algún mal, estoy segura que también hubiéramos salido adelante.
Ahora miro hacia atrás, todo el camino recorrido. Entre terapias,  juegos y canciones, Luciana ya tiene 1 año 4 meses y me siento la mamá más feliz. Cada día me convenzo que ella es la hija que siempre desee. Quise una hija perfecta y con un corazón enorme. ¡Y claro que lo es! Es perfecta y tiene el mejor corazón, que pude alguna vez imaginar.
El mundo está lleno de maldad.. Y personas como mi hija vienen a traer pureza, bondad y mucho amor que al mundo le falta. 
A las familias que reciben un bebe con SD, les puedo decir que nuestros hijos viene a ser maestros de vidas, vienen a hacerlos merecedores de un gran mundo de amor sin límite. Ellos traen un corazón puro, donde no entra la maldad, ni el odio. Vienen a traer a este mundo el verdadero y único amor sin prejuicio, ni estructuras sociales.
¿Son distintos? ¡Si! Porque iluminan el mundo, dando lecciones de los sentimientos más puros y nobles. Porque enseñan a apreciar las cosas más simples y hermosas, que a los ojos de cualquiera pasarían desapercibidas. Son maestros de quienes los rodean.
Es que Dios los hizo perfectos a SU modo. Y sólo quienes los amen de verdad, verán esa grandeza.
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Ahora yo solo quiero disfrutar de mi hija, de cada logro, de cada sonrisa, de cada beso que me da. Que sigamos bailando y cantando juntas.
Y es que la vida me sorprendió con un amor muy especial, un amor que vino bien escondidita detrás de un par de ojitos rasgados..
Como toda mamá, que quiere que sus hijos sean felices.. Yo quiero exactamente lo mismo para ella, que sea feliz..¡ Muy feliz!
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Ya lo ves ¿cómo tocar sentimientos de una madre tan del alma? Karla quería un espacio donde escribir y este es el suyo. Karla tiene otros tres hijos como ella cuenta de 21, 18 y 4. Me cuenta que en Perú las pruebas que hacen son  De Traslucencia Nucal, tabique mediante ecografía y también un análisis de sangre que se llama riesgo fetal. Para ellos la única prueba segura es la amniocentesis. Karla asegura que que en Perú hay también colegios donde se les ayuda de manera especial, pero la mayoría de los padres allí prefieren la inclusión y son muy pocos los que los aceptan en las clases. No existen leyes de discapacidad que les arropen “estamos en pañales” Asegura.
Algún día este tipo de sentimientos espero que dejen de ser perfectos porque nuestro mundo no se sorprenderá de que vengan a él personas con otras capacidades, personas que no serán perfectas según los cánones sociales y culturales. Pero personas que hacen mejores al entorno en el que han tenido la suerte de anclar amarras.
Cada vez que entrevisto a madres y padres con niños con Síndrome Down lo tengo más claro, son un regalo para todos a juzgar por estos sentimientos.
Les deseo a Karla y toda su familia mucha fuerza y salud para cuidar a este bombón. Gracias por abrirnos tu corazón, tu vida y tu familia.
“Lu estaba destinada para nosotros”
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¿Qué te ha parecido esta historia? ¿Quieres dejarle a Karla y su familia algún comentario?
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5 thoughts on “Nuestros hijos con Síndrome de Down viene a ser maestros de vidas, vienen a hacernos merecedores de un gran mundo de amor sin límite.

  1. Mi amada Luciana, realmente vino a nuestra vida a darnos y enseñarnos que es el amor verdadero. Una hermosa bebé que es capaz de alumbrar la sombra más oscura con una simple sonrisa y que es capaz de instalar en nuestros corazones el sentimiento más puro de amor y ternura con solo un gesto o un balbuceo. Efectivamente al comienzo fue un poco chocante la noticia pero como bien dice mi esposa Karla,Luciana nos eligió para darnos una lección de amor y de vida, a toda nuestra familia, quitó las diferencias y rencillas para cambiarlo por entendimiento, colaboración y sobre todo de amor. Tiene para todos nosotros una misión y la viene cumpliendo con todos. A veces nos sorprendemos de todo lo q ella nueve a nuestro alrededor y nosotros sólo seguimos sus pasos y su corazón. Es la hija más preciosa del mundo y es un ángel vestido de amor y de mujer. Estamos muy felices con su llegada y con cada logro que realiza sin desesperarnos y sabiendo que en alguno de sus procesos tal vez le tome un poquito más de tiempo, pero para eso estamos sus padres, para darle el soporte y el amor necesario para su desarrollo y futura independencia (aunque nos duela en el alma que ese día llegue). Sus hermanos sin un gran soporte y una ayuda invalorable para su desarrollo. Al igual que ellos, nuestros padres, sus abuelos, son sus segundos padres y están tan comprometidos con su desarrollo así como nosotros. Y como no comprometerse con nuestra bb si es hermosa y llama a contemplarla, nos ha pasado muchas veces en la calle y en su página en fb, donde tiene muchos seguidores de diferentes partes del mundo que desean conocerla y “apachurrarla”. Realmente es una bendición, no cambiaría absolutamente nada de lo que hemos vivido y de la bendición que nos dió Dios al entregarnos a Luciana para nuestro cuidado. Estoy muy feliz y orgulloso de mi hija y de todo lo que va logrando, es un amor muy especial, desde que llego a casa y me ofrece esos brazos para cargarla y llenarla de besos. Gracias Karla, por todo lo que haces por Luciana y los chicos, así como también por mi. Luciana no pudo llegar a mejor regazo que el tuyo, llena de amor y entendimiento. Gracias Laura por la oportunidad de llevar este mensaje a más personas y poder darles más información a las personas que desconocen del Síndrome de Down y también para los nuevos padres de niños con esta hermosa condición. Ha sido un gran blog y una historia hermosa, la que vivimos a diario. Te amo Luciana, eres mi vida.

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  2. Es una niña muy linda y gracias a Dios por mandarla a un hogar lleno de amor, se que Lucía ana tiene a los mejores papas y una linda familia que la aman , que Dios los bendiga siempre.

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