Día de las enfermedades raras. #yotambien me uno

Este lunes es el Día mundial de las enfermedades raras. Cristina tiene 69 años, y no, no padece ninguna enfermedad rara. Su nieto Juan Diego de 13 años,sí. Artrogriposis Múltiple congénita, una enfermedad que le detectaron en el vientre de su madre. Nació hecho un ovillito. La perseverancia de sus padres, el amor de sus cinco hermanos y la lucha incondicional de la abuela Cristina le hace tener muchas esperanzas.

Los casos más dolorosos son los que afectan a los niños. Siempre pensamos que puede ser uno de nuestros hijos. Y es así. No sabemos la suerte que tenemos, ya lo digo siempre.

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En mi día a día haciendo reportajes siempre he tenido que buscar a personas que estuvieran pasando por una situación así. Este año estoy abrumada porque son muchos los que han contactado conmigo, las historias que me han llegado, para que cuente su cas y la visibilice. Y ojalá pudieran estar todos, pero es que no hay informativo, ni periódico, ni telediario en el que quepan. Hay más de 6000 enfermedades raras o poco frecuentes en el mundo. Más del 43% de estas personas, en total casi tres millones,  no reciben el tratamiento adecuado, bien por falta medios bien porque llegan tarde al diagnóstico. Los tratamientos son costosos y en muchas ocasiones no los cubre la Seguridad Social. Me he encontrado con historias tremendas y seguramente a lo largo de este día vais a conocer unas cuantas, no por mí, sino porque afortunadamente estarán por todos lados. No te tapes los ojos, hazles caso. ¿Cómo ayudarles a todos? Es imposible, pero sí es posible solidarizarnos con estos enfermos a través de campañas concretas para ayudarles, y en informarnos a través de la Federación Española de Enfermedades Raras que está haciendo una campaña estupenda por visibilizar. Madresfera.es se ha adherido a la propuesta de @papasblogueros y también están aportando su granito de arena.

Tú puedes ayudar desde la inclusión. Aceptando que tu hijo comparta espacio con niños que padecen alguna de estas patologías. Porque todos coinciden en que integrarles es muy necesario. Puedes ayudar sumándote a la causa de alguna de las asociaciones que han ido surgiendo, conoce los casos, y con el que más te identifiques hazte socio o voluntario. Para ellos es importante.

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Cristina ha fundado con otras cuatro personas la Asociación de artogriposis múltiple congénita y además lleva el blog que los padres de Juan Diego pusieron en marcha cuando él nació. Artrogriposis en marcha La abuela Cristina bucea por internet para encontrar soluciones al problema de su nieto porque en Alemania o Estados Unidos está todo más avanzado, se ha estudiado y documentado mucho más que en España. Y además contesta  con la esperanza de poner algo de alivio los mails de las personas que le piden consejo. Porque lo que tienen estas enfermedades es que ni los médicos saben a veces muy bien como tratarlas. No hay tratamientos multidisciplinares. Juan Diego necesita hidroterapia, fisioterapia y rehabilitación. Sus padres corren con los gastos, igual que lo que cuestan las cédulas que le permiten andar. Valen unos 600 euros y hay que irlas cambiando según el crecimiento. Los zapatos especiales más de 200 euros.

 

En  Villa del Rio, Córdoba hoy lunes se va a celebrar el primer encuentro de la Asociación Española de Vasculitis sistémica, no son muchas personas pero esta enfermedad que afecta a los vasos sanguíneos, como consecuencia de esa inflamación se produce una disminución del flujo vascular o incluso una interrupción completa del mismo. Vivir literalmente al borde del infarto de manera constante.

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El caso de Celia desde  Jaén también es tremendo. Su enfermedad rara, Déficit del factor V, le impide llevar una vida normal con nueve años porque, si por ejemplo,  va al cine y se pilla el dedito con la butaca y se hace un pequeño hematoma tiene que quedar hospitalizada porque ese pequeño gesto le puede costar la muerte si no recibe rápidamente una transfusión. Sus padres se han volcado con ella y están intentando movilizarse para conseguir fondos para la investigación porque sí que un médico Antonio Liras se ha ofrecido a estudiarla, Aquí tienes toda su historia. Mientras que madres como yo escribimos blogs de vida, la madre de Celia escribe esperanzas de vida desde su página que no te va  a dejar indiferente. También están muy interesados en que les descubras a través de Facebook Una Esperanza para Celia.

Mucho drama detrás de cada caso, pero también mucho amor. Son niños amados y personas queridas que simplemente ya no es que aspiren a curarse, lo que quieren es llevar una vida lo más normal posible. Porque si hemos llegado a la luna ¿por qué no vamos a poder vivir con salud en la Tierra? En busca de la comprensión del apoyo institucional en los tratamientos y en la investigación. Por todo ellos hoy #yotambién me uno y si puedes tú  haz lo mismo. Gracias.

Comparte este artículo por favor y si te apetece déjanos un comentario.

 

 

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